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我生病,丢了谁的面子?以“脸面”为路径的叙事分析与病耻感的转化机制
引用本文:宫贺,刘子聪,熊慧,林一洲.我生病,丢了谁的面子?以“脸面”为路径的叙事分析与病耻感的转化机制[J].国际新闻界,2023(7):93-113.
作者姓名:宫贺  刘子聪  熊慧  林一洲
作者单位:1. 中国人民大学新闻与社会发展研究中心;2. 中国人民大学新闻学院;3. 厦门大学新闻传播学院;4. 厦门大学新闻学院传播学系
摘    要:本研究以“深度疾病”患者的叙事分析为方法,以中国本土社会学的“脸面”模型为框架,尝试从面子折损与获得的社交情境出发,探究以白化病为代表的这类“被看见”的病症,其患者从感知污名到污名内化为耻感的转化机制。研究发现,“月亮孩子之家”微信公众号的患者叙事呈现了“脸面”传导的三种效应:一致效应,家庭对“面子”的无视成为污名内化为耻感的重要“防线”;混合效应,白化病患者在获得社会支持后努力通过个人进取、为自己“挣脸”的方式以“回馈”帮助者、维护帮助者的“面子”,社会支持在一定程度上阻滞了病耻感的内化;异质效应,社会关系中的他人要求患者维护“面子”时,来自家庭与社会他者的双重压力使患者陷入习惯性自我怀疑与否定,污名转化为病耻感。在理论与方法层面,本研究尝试勾连中国本土面子理论与健康叙事的内容与结构分析;在应用层面,希望藉此唤起健康干预对患者因面子问题而陷入社交、失业等恶性循环困境的关照,亦探讨了研究对患者群体的意义、局限性以及可能进路。

关 键 词:污名  耻感  脸面异质性  深度疾病  白化病  疾病叙事
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